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Kurzbeschreibung/Zielsetzung

Dieser Studie wird als internationales Projekt europaweit an verschiedenen spezialisierten ALS-Zentren durchgeführt. Hintergrund ist die Tatsache, dass die genauen Ursachen oder Risikofaktoren, die zu der Erkrankung ALS führen zu einem grossen Teil unbekannt sind.



Auch gibt es bisher keine guten Informationen über Umweltfaktoren oder Aspekte des persönlichen Lebensstils, welche die Erkrankung günstig oder negativ beeinflussen. Bei einem kleinen Anteil an Patienten (ca. 5%) kommt die Erkrankung familiär vor mit meist mehreren erkrankten Familienmitgliedern. Bei einem Teil sind die genetischen Ursachen inzwischen bekannt und nachweisbar, bei einem Grossteil sind die genetischen Ursachen jedoch weiterhin unbekannt.

Bei über 95% der ALS-Fälle tritt diese sporadisch auf, ohne dass die Erkrankung sonst in der Familie auftritt. Dennoch spielten hier vermutlich krankheitsfördernde und krankheitsschützende Faktoren eine Rolle, ob die Erkrankung ausbricht oder nicht. Diese Studie soll helfen, hier neue Erkenntnisse zu erlangen, die letztendlich bei der Entwicklung von neuen Therapien und Medikamenten hilfreich sind



Die Studie ist so konzipiert, dass sie multinational an mehreren Zentren in Europa durchgeführt wird. Neben der Sammlung und Auswertung von persönlichen Daten zu ihrem Gesundheitszustand, soziale, ethnische und berufliche Lebensgeschichte sowie ihrer Verwandten, gehört auch eine Analyse Ihres Blutes dazu, insbesondere auch ihres Erbgutes (genetische Information) sowie eine Urinprobe. Zu Vergleichszwecken gehört zu dieser Studie, dass von 2 Personen gleichen Alters und Geschlecht aus Ihrem Wohnort dieselben Fragen gestellt und Daten erhoben werden sowie Blut- und Urinproben gewonnen werden. Hierfür werden wir Ihre Hausärztin/Hausarzt bitten, Patienten, die nicht an einer ALS leiden und nicht mit Ihnen verwandt sind, zu einer Teilnahme zu bewegen.



Die Erhebung der Daten erfolgt einmalig. Weitere Daten der PAtienten werden dann im Rahmen der regulären Behandlung am Muskelzentrum im Rahmen der normalen Visiten erhoben; ein zusätzlicher Aufwand entsteht dabei nicht.



Die gesamte Dauer des Studienprojekts ist mit vorerst 3 Jahren angesetzt. In der Schweiz sollen hier pro Jahr 40 ALS-Patienten teilnehmen und 80 Kontrollpersonen, Europaweit sollen jedes Jahr 1250 ALS-Patienten und 2500 Kontrollpersonen teilnehmen.