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Studiendesign

Kurzbeschreibung/Zielsetzung

Patienten mit einer fortgeschrittenen bösartigen Tumorerkrankung entwickeln im Laufe der Erkrankung verschiedenste Beschwerden oder Symptome, die eine wechselnde Stärke zeigen. Schmerzen, Müdigkeit, Übelkeit und Erbrechen, Atemnot, Verstopfung, Appetitverlust oder Depressionen gehören zu den häufigsten Symptomen, die bei mehr als der Hälfte der Patienten beobachtet werden müssen. Mit dieser Studie möchten wir die Symptome besser kennenlernen, die im Laufe einer Erkrankung auftreten. Insbesondere möchten wir den zeitlichen Ablauf und die Veränderungen der Beschwerden untersuchen. Dadurch soll den Patienten eine bessere Betreuung und Behandlung ermöglicht werden.

Zusätzlich interessiert uns, welche Fachpersonen im Verlauf Ihrer Erkrankung Sie mit-betreuen (Ambulatorium, Stationen, Spitex, Hausarzt, etc.), die Erkenntnisse können beitragen die Betreuungs- und Versorgungsqualität zu verbessern oder zu optimieren.

Bei dieser Studie handelt es sich um eine Studie, welche in verschiedenen Palliative Care Abteilungen weltweit durchgeführt wird. Die Koordination der Studie erfolgt im Europäischen Zentrum für Palliative Care Forschung in Trondheim, Norwegen. Die Studie wird weltweit an ca. 32 weiteren Palliative Care Abteilung durchgeführt, in der Schweiz auch am Kantonsspital Graubünden. Die Studie wurde im Frühjahr 2011 begonnen, bis im Sommer 2012 werden Befragungen durchgeführt, insgesamt bei gut 2500 Patienten, anschliessend erfolgt die Auswertung.

Alle 3-6 Wochen werden Sie – im Rahmen einer normalen Visite bei Ihrem Arzt oder Spitex ambulant, im Spital, oder zuhause – bezüglich Ihrer aktuellen Beschwerden befragt, dazu gehört auch eine kurze Gedächnisprüfung (4 Fragen). Diese üblicherweise sowieso erfassten Angaben (körperliches Gewicht, Stadium der Erkrankung, Ort der Behandlung, Medikamente, Allgemeinzustand, Schmerztyp, u.a.) werden vom Arzt oder Pflegefachperson dokumentiert.

Zusätzlich werden Sie gebeten drei Fragebögen betreffend Ihrer Befindlichkeit resp. Beschwerden wie Schmerzen oder Ernährung auszufüllen (insgesamt 34 Fragen mit Antwort durch ankreuzen).

Zu Beginn der Studie werden Sie kurz befragt bezüglich Ihrer Vorerkrankungen sowie Wohn- und Lebenssituation. Blutuntersuchungen oder Gewebsproben werden nicht extra abgenommen, falls der CRP-Wert (Entzündungswert) als normale Untersuchung bestimmt wurde, wird dieser Wert in ihre Dokumentation aufgenommen.

Die Studie wird wenn möglich während Ihrer ganzen Krankheitszeit durchgeführt