Projekt

Akromegalie-Register

Laufend - Rekrutierung – laufend · 2019 bis 2029

Art
Klinische Forschung
Reichweite
Multizentrisch, KSSG als teilnehmendes Zentrum
Bereiche
Status
Laufend - Rekrutierung – laufend
Start
2019
Ende
2029
Finanzierungsart
Andere
Kurzbeschreibung/Zielsetzung

Akromegalie ist ein sehr seltene Erkrankungen, deren Behandlung in vielerlei Hinsicht noch nicht ausreichend erforscht ist. Eine effektive Erforschung dieser Erkrankung setzt voraus, dass möglichst umfangreiche Informationen über möglichst viele Patienten mit
diesem Leiden zur Verfügung stehen.
Daten bezüglich Diagnostik und Therapie sowie Langzeitverlauf in Patienten/Innen in der Schweiz existieren nicht. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist es wünschenswert, möglichst viele Routinemäßig erhobenen Daten in eine Datenbank
einzugeben, damit Rückschlüsse über die Epidemiologie und die Qualität der Behandlung in der Schweiz gezogen werden können.
Das Projekt verwendet die Deutsche Datenbank an (Deutsches Akromegalie-Register). Register ist webbasiert. Das Projekt wird mindestens über 10 Jahre durchgeführt.
Ziel ist es gesamthaft 200-300 Schweizer Patienten/Innen mit Akromegalie einzuschliessen