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Kurzbeschreibung/Zielsetzung

Die Myelodysplastischen Syndrome (MDS) umfassen eine heterogene Gruppe hämatologischer Stammzellerkran-kungen, welche durch Reifungsstörungen des Knochen-markes (Dysplasien) mit Verminderung der Blutzellen (Zy-topenien) charakterisiert sind. Das Spektrum der natürli-chen Verläufe umfasst einen langsamen, stabilen Zustand über mehrere Jahre bis zu einem raschen Übergang in eine lebensbedrohliche Akute Myeloische Leukämie (AML). Evidenz- und Konsensus-basierte Empfehlungen zur Diagnose und Therapie von erwachsenen MDS Patienten wurden in den European LeukemiaNet Empfehlungen (ELN-Guidelines 2013) publiziert und definieren den aktu-ellen Standard hinsichtlich diagnostischem und therapeuti-schem Vorgehen bei Patienten mit MDS. Aufgrund der Komplexität der Diagnostik, Prognostik und Therapie-Optionen wird der Einschluss von MDS Patienten vom na-tionalen Krebsprogramm 2014-2017 und den aktuellen internationalen ELN-Guidelines 2013 empfohlen.

Die allgemeinen Ziele des Schweizer MDS Registers (SMR) und der Assoziierten Biobank des Schweizer MDS Registers (AB-SMR) beinhalten:
1) Standardisierte und systematische Erfassung von ge-sundheitsbezogenen Daten und biologischem Material (Proben), deren Auswertung und Berichterstattung
2) Austausch von gesundheitsbezogenen Daten und biolo-gischem Material mit anderen anerkannten nationalen und internationalen Registern
3) Erstellung einer kooperativen Plattform zur Rekrutierung von Patienten und Durchführung von zukünftigen Studien

Folgende Untersuchungen sind mit den gesundheitsbe-zogenen Daten aus dem SMR vorgesehen:
1) Einfluss Patienten- und Krankheits-spezifischer Faktoren auf Lebensqualität, Krankheitsverlauf und Überleben (epidemiologisch-demographische Analyse)
2) Einfluss diagnostischer und therapeutischer Massnah-men auf Lebensqualität, Krankheitsverlauf und Überleben (Interventions-Outcome Analyse)
3) Sicherheits- und Nebenwirkungsprofil aktueller thera-peutischer Massnahmen (Sicherheits-Outcome Analyse)
4) Umsetzung internationaler MDS Abklärungs- und Be-handlungs-Richtlinien (ELN-Guidelines 2013 [8]) in der alltäglichen Praxis (Guideline Adhärenz Analyse)
5) Abschätzung der Kosten diagnostischer und therapeuti-scher Massnahmen (Kostenschätzungen)