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Brief description/objective

Der ALS-spezifische Lebensqualitätsfragebogen (ALSSQOL-R) umfasst 50 Fragen und wurde als ein krankheitsspezifisches Instrument zur Bestimmung der Lebensqualität von ALS-Patienten entwickelt . Er enthält eine Einschätzung von körperlichen und nicht-körperlichen Faktoren (Intimität, Religion, Bewältigung, soziale Unterstützung, positive und negative Gefühle, und körperliche Funktion). Validiert wurde der Fragebogen in 12 amerikanischen ALS Kliniken und die Auswertung der Daten zeigt, dass das ALSSQOL-R eine gutes Messinstrument der Lebensqualität bei Patienten mit ALS sein könnte, da andere Messverfahren häufig ihren Fokus in den körperlichen Funktion haben und der ALSSQOL-R noch andere Aspekte aus dem Leben der Patienten berücksichtigt. Der ALSSQOL-R wurde mit englischsprachigen, hauptsächlich kaukasischen US-Bürgern (90.7%) durchgeführt. Da aber ALS in der ganzen Welt vorkommt, sollten auch internationale Aspekte berücksichtigt werden.

Eine kürzlich erschienene Studie zum Beispiel fand heraus, dass die körperliche und emotionelle Wahrnehmung von Patienten mit ALS in Israel, Deutschland und den Vereinigten Staaten variiert. Den Einfluss dieser Unterschiede in der Erfahrung von Lebensqualität von Menschen in verschiedenen Ländern und mit unterschiedlichen Kulturen wurde bislang nicht untersucht. Vor allem ist nicht bekannt, ob die Faktoren, die bei englischsprachigen US-Bürgern mit ALS eine Lebensqualität aufrecht erhalten, die gleichen sind wie von Patienten mit Spanischem/Latino- Hintergrund, die in den USA leben oder Patienten in anderen Ländern oder ob sie von diesen abweichen. Die Hauptfrage dieser Studie ist es, ob die Lebensqualität, wie sie mit dem ALSSQOl-R gemessen wird, sich von den Patienten aus anderen Kulturkreisen unterscheiden und wenn ja warum.





Ablauf der Studie

Eingeschlossen werden urteilsfähige Patienten mit Alter über 18 Jahren, welche die Kriterien einer „möglichen, „wahrscheinlichen-laborunterstützten“, "wahrscheinlichen" oder "sicheren" ALS nach den revidierten El Escorial-Kriterien (Brooks et al. 2000) erfüllen. Die Studie ist eine reine Beobachtungsstudie bei der ein Fragebogen vom Patienten selbstständig oder in einem strukturierten Interview durchgeführt wird. Invasive Untersuchungen oder die Gabe eines Arzneimittels erfolgt nicht. Da es sich dabei um eine ungefährliche Methode handelt, wird der Versicherungsnachweis nicht als notwendig erachtet. Die Studien-Untersuchung findet im strukturierten Interview einmalig nach einer regulären Kontrollen im Muskelzentrum / ALS Clinic, St. Gallen, statt. Patienten, die den Fragebogen selbstständig ausfüllen können/wollen, nehmen den Fragebogen mit nach Hause und senden ihn uns zu.