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Brief description/objective

In dieser Studie sollen neue Methoden zur Messung von ALS-Symptomen während des Verlaufs der Erkrankung beobachtet werden, um festzustellen, ob mit diesen neuen Ansätzen Veränderungen besser erkannt werden können als mit den derzeit verwendeten Methoden. Die Methoden, die sich in dieser Studie als am nützlichsten erweisen, werden für die Verwendung in zukünftigen klinischen Studien zu ALS in Erwägung gezogen.
Mit der Teilnahme an dieser Studie ist kein direkter Nutzen für Sie verbunden. Die in dieser Studie gewonnenen Informationen tragen jedoch dazu bei, die Prüfung zukünftiger ALS-Therapien zu verbessern, was in Zukunft Menschen mit einer ähnlichen Krankheit helfen könnte.
Bei dieser Studie handelt es sich um eine weltweit durchgeführte Beobachtungsstudie. Die Teilnahme wird etwa zwei Jahre dauern mit 7 Besuchstermine in der Klinik wahrnehmen und etwa 11 Telefonvisiten führen.
Bei den Besuchsterminen wird Folgendes durchgeführt: Überprüfung Ihres Gesundheitszustands, neurologische Untersuchungen, Blutentnahmen und Abgabe von Urinproben, Lungenfunktionstests, Fragebogen zum ALS-Status, elektrophysiologische Tests (elektrische Eigenschaften von Zellen und Gewebe), Tests zur Messung der Muskelkraft und, ggf. Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit.