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Brief description/objective

Obwohl bereits viel Wichtiges über die Krankheit herausgefunden wurde, ist vor allem die Behandlung der Krankheit immer noch sehr unbefriedigend. Aktuell gibt es lediglich ein einziges Medikament (Rilutek®), das den Fortschritt der Krankheit nachgewiesenermassen etwas abbremsen, aber nicht aufhalten oder gar heilen kann. Deshalb müssen weitere Medikamente dagegen gesucht werden, und zwar mit methodologisch guten Studien.

Um die Dauer einer solchen Studie möglichst kurz zu halten, werden heute solche Studien oft gleichzeitig in mehreren Ländern durchgeführt. Dabei müssen an allen Orten die gleichen Kriterien angewendet werden. Bei der ALS ist die Diagnose aber vor allem im Anfangsstadium recht schwierig. Es sind viele einzelne Kriterien erforderlich um die Diagnose zu stellen und es müssen mehrere andere Krankheiten ausgeschlossen werden. Bei der ALS wurde ein solches Set von Kriterien erstmals 1994 an einer internationalen Expertenkonferenz in El Escorial, Spanien, zusammengestellt und 1998 in Airlie House, USA, überarbeitet. Nun hat anno 2008 die dritte Überarbeitung dieser Kriterien stattgefunden, diesmal in Awaji-shima, Japan. Die grosse Verbesserung liegt darin, dass mit diesen neusten Kriterien die Diagnose der ALS in einem früheren Stadium gestellt werden kann. Damit können in Zukunft die Patienten früher in die dringend benötigten Medikamenten-Studien eingeschlossen werden. Somit kann dann schlussendlich rascher herausgefunden werden, ob ein neues Medikament etwas nützt oder nicht.



Nun muss aber erst bewiesen werden, ob diese Awaji-Kriterien wirklich besser sind als die früheren Kriterien. In dieser Studie geht es also nicht darum, ein konkretes Medikament auszutesten, sondern um die Kriterien auszutesten. Dies ist aber ebenso wichtig, wenn nicht sogar wichtiger, weil dann diese neuen Kriterien für alle kommenden Medikamentenstudien verwendet werden.



Wir werden Sie mit all unserer Erfahrung so sorgfältig wie möglich untersuchen. Dies ist unabhängig davon, ob Sie an der Studie teilnehmen oder nicht. Falls Sie an der Studie teilnehmen, so wird die Untersuchung lediglich nach einem von internationalen ALS-Experten erstellten Protokoll durchgeführt. Es werden von den 2 Körperregionen Arme und Beine mindestens jeweils 2 Muskeln bds. (total also mindestens 4 Muskeln) und mindestens 1 Muskel im Schlund/Hals- oder 1 Muskel im Brust/Bauch/Rücken-Bereich – und maximal so viel wie für die Diagnosestellung nötig sind – mit einer feinen Nadel untersucht (Elektromyografie). Zusätzlich werden mindestens 3 Nerven (an Armen und/oder Beinen, jeweils motorisch und sensibel, total also insgesamt 6x) mit Strom (Elektroneurografie) untersucht. Die dauert nach diesem Protokoll in der Regel 3 Stunden (ohne Protokoll in der Regel 2 Stunden). Dies kann auch bedeuten, dass einzelne Nerven oder Muskeln, die bereits von ihrem Neurologen untersucht wurden, von uns nochmals untersucht werden.