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Brief description/objective

ORIGINALTITEL
HIV infected adolescents in transition to adult care (the HIV-TAC project). Health status and continuity of care, needs and perceptions

HINTERGRUND
Seit Einführung der kombinierten antiretroviralen Therapie (cART) steigt weltweit die Zahl von Adoleszenten die sich um die Geburt mit HIV infiziert haben. Für die meisten dieser Adoleszenten kommt die Zeit in der sie von der Kinder- in die Erwachsenen-HIV-Betreuung wechseln. Wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen, wird diese Phase im Gesundheitsbereich „Übergangsphase“ (transition phase) genannt. Aus der Literatur und Erfahrungen im Alltag von Jugendlichen mit anderen chronischen Erkrankungen ist bekannt, dass diese Phase aufgrund der verschiedener Ursachen schwierig ist und sich die Gesundheit auch durch den Wechsel der Betreuungssituation verschlechtern kann. Eine gute und strukturierte Planung des Übergangs in die Erwachsenenbetreuung und eine gute Zusammenarbeit aller involvierten Personen kann dem entgegenwirken. Mit den Resultaten dieser Studie soll ein wichtiger Beitrag zur Erstellung strukturierter Übergangspläne für Jugendliche, die mit HIV in der Schweiz leben, geleistet werden.

HYPOTHESE
Die Studie verfolgt einen deskriptiven, beobachtenden und keinen hypothesengeleiteten Ansatz. Die Resulltate können das Formulieren von Hypothesen für zukünftige Studienprojekte ermöglichen.

ZIEL
Die Studie untersucht den Übergangsprozess der Patietinnen und Patienten von der Kinder- zur Erwachsenenbetreuung in der Schweiz. Dabei liegt der Fokus auf dem Gesundheitsbefinden, dem Therapieverlauf, der Medikamenteneinnahme und den persönlichen Erfahrungen, Bedürfnissen und Problemen im Umgang mit der HIV-Infektion. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, ein tieferes Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen beim Übergangsprozess zu erhalten. Ziel ist es, die Betreuung zu verbessern und strukturierte Betreuungspläne entwickeln zu können.

PRIMÄRER ENDPUNKT
Die folgenden Parameter wurden als primäre Endpunkte definiert und werden analysiert: CD4-Zellzahl, Viruslast, Therapieänderungen, Abbruch der medizinischen Betreuung (loss to follow up).